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「时间摆渡人」阿尔茨海默病照护师照护患者 6 年,自称「做好每天自我介绍的准备」,如何看待这一职业?

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对阿尔茨海默症患者和家属来说,这无疑是一个极为对口的职业。

阿尔茨海默症患者能受到更专业的照护,患者家属的身体和精神压力也能够被大幅度减轻。

但有两个问题是不容忽视的:一是专业照护师少,二是请得起的家庭少。

第一,阿尔茨海默症居家照护师数量严重不足。

患者家属在向我咨询阿尔茨海默症的时候,往往上来的第一句话就是“谢教授,我一个人照顾老人,感觉快崩溃了,我该怎么办?”

我给出的第一方法是要么将老人送到专业的照护机构,要么请护工。

总而言之,就是要给自己一定的喘息时间和空间。

而找人帮忙是最有效、最快速缓解自身压力的办法。

但是,患者家属往往会因为各种各样的原因,不愿意把老人送到照护机构,于是答案也很明显了,只剩下请居家护工这一条路。

但是请护工也有难题。

有一位患者家属和我说,她已经换了七八个护工了。

有的护工是专业技能不足,他们照护正常老人或许可以照护得很好,但是显然缺乏照顾阿尔茨海默症老人的知识。

还有几位护工虽然也缺乏专业知识,但是足够细心,是可以担任这份工作的。

我就好奇了,既然能照护,为什么还要换掉呢?

患者家属无奈地说,不是她想换,是人家护工自己不干了。

原来,这位患者的精神问题较为严重,不仅时常妄想护工偷他东西,还有继发性的言语和肢体暴力,也就是骂人、打人。

也难怪人家护工不干了。

阿尔茨海默症这个病症较为特殊,它虽然属于神经疾病,但也表现出了精神问题。

比如妄想、猜疑、误认、视幻觉、情绪转变等症状,这使得照护者不仅要照顾好患者的日常生活,还必须具备良好的心理素质和抗压能力。

就像原文链接中杨英莲所说的“做好每天至少一次自我介绍的准备”,这只是照顾阿尔茨海默症老人的第一步。像喂水、喂水果、玩游戏、按摩,杨英莲说的是自己的工作内容,没有说的是她为了完成这些工作内容而做出的巨大努力。

而想要照护好阿尔茨海默症老人,那就必须对这一疾病有更多的了解和认识。

可显然,我们社会总体对这一方面的认识是不足的。

关于缺人这一点,原文也有明确的回应。

当被问到这个行业最缺什么时,杨英莲的回答很干脆,“缺人。年轻人,哪怕是中年人。我现在所在的公司里有24名阿姨,50岁以下的人数,用一只手就能数得过来。”

第二,请得起专业照护师的家庭只是一小部分。

另一位患者家属告诉我说,只有她一个人照顾,没有其他人能帮助她,经济条件也负担不起护工的费用。她要怎么办呢?

就像另一位答主说的,专业居家照护师收费肯定不会低,注定不是大多数普通家庭能长期承担得起的。

原文中杨英莲告诉记者,这个职业想要吸引足够多的年轻人,只靠情怀远远不够,收入、社会认可度等要素缺一不可。

那么大多数的普通家庭在面对这一疾病的时候该怎么办呢?

其实关于这个问题,我们可以先看看我们的邻国日本是怎么做的。

日本作为人口老龄化最严重的国家,每五位65岁以上的老人,就有一人患有失智症。

为了应对失智症,日本政府决定为失智症患者提供全方位的生活支援。

对此,2014年,当时的日本首相安倍晋三宣布,将失智症政策拉高到国家战略层级,并联合十一个部门颁布涵盖宣传教育、医疗、照护层面等七大目标,拟定出一套为失智症量身制定的作战计划,俗称橘色计划。

到了2018年,日本政府总共投入97亿日元的预算,其中超过七成用于人才培育和地方活动支援。

为了达到宣传失智症的目标,日本推行了“失智症帮手”的养成制度。

简单来说,政府会在各地举办认识失智症的讲座,不管你是什么年龄,什么职业,只要能完成课程,就会授予失智症帮手的资格。

听起来像是乏人问津的政令宣导,但全日本的失智症帮手人数已经超过了一千万,比失智症患者还多。

讲座从乡镇开到了公司,甚至还延伸到了中小学教育中,内容也简单明确,即使小学生也能听得懂。

除了失智症帮手养成制度外,还积极举办医护人员、照护人员等失智症专业进修。

失智症政策推进负责人在面对媒体采访时说,“我们也是办下去才发现,其实有非常多家中有人患失智症,但他们却对失智症一无所知。”

负责人还强调:“失智症需要家人及社会环境的理解和帮助,真正了解病因、症状,才能消除偏见,进而达到早发现、早预防、早治疗的目的。因此宣传普及非常重要!

其实日本这么心急不是没有原因,而且关于失智症的政策实施,日本很早就开始了。

早在04年,日本就开始了失智症的相关研究并推行医疗专科制度,但仍赶不上人口老龄化的速度。

因为痴呆症这一名称带有歧视意味,许多患者即使发病也不愿意就医,民众也对此充满戒心,因此日本政府先将痴呆症改名为认知症。

到16年,失智症更是首次超过心血管疾病,成为日本高龄失能者的主要原因。

花在失智症上的社会成本也是逐年增加,2017年大概花了14.5兆日元,几乎是一年GDP的3%。

而为了让每一位失智症患者都得到专业的医疗照护,日本政府也订下了目标,将于2025年在47个都道府县设置500所失智医疗中心,以提高大众对失智症的检测意愿。而且每个医疗中心至少配备一位以上的专科医生和医护人员。

在2018年,日本已经设置了429所。

重点说说日本的熊本县。

按照政策规定的人口与医疗中心80万人:1的比例,熊本县其实只用设立两所。

但因为地广人稀,经过县政府和熊本医学大学的讨论后,认为只有两所无法覆盖整个县域,于是决定增设至9所。

设置完第二年,民众到医院做检查的占比就提高了两成,成效显著。

除了县级充实的医疗资源,乡镇还设立了“失智咖啡厅”,打造失智症患者友善环境,各地超过4000家,可能不适应国情,就不详细阐述了,但是它的具体思路我们还是可以学习的。

日本的失智咖啡厅

我国目前正大踏步迈入老龄化社会,日本遇到的问题大概率也是我们即将面对的问题。

不过目前看来科学技术的进步和医疗水平的提高,似乎给我们找到了一个出路。

在荷兰阿姆斯特丹召开的阿尔茨海默病协会国际会议(AAIC)上,将血浆阿尔茨海默症标记物提高到了几乎和脑脊液同等地位。

和pet-ct、腰穿脑脊液相比,验血无疑操作更简单,性价比更高。

也就是说在未来有可能我们可以像测血糖那样,提前预知你有没有阿尔茨海默症的患病风险。

另外,明年应该会上市两款直接针对阿尔茨海默症患者病因——淀粉样蛋白的药物——Lecanemab和Donanemab。

按照这两款药物的临床数据来看,对减缓早期认知衰退都有积极作用,也就是越早用效果越好。

如果我们通过验血在症状还未发生之前就进行药物治疗,岂不是就可以延后疾病的发病时间,延长我们的有效生命时间。

甚至如果未来能研制出更有效的药物,或许真能看到完全治愈的希望?

但很可惜的是,以我们目前的社会整体重视程度来看,“早筛查、早治疗”是个奢望。

重视、普及、呼吁。

这是我目前在做的事,也应该是这个社会要做的事。


以目前人类的寿命来看,患上阿尔茨海默症已经不是小概率事件。

永远有人年轻,但没有人永远年轻,我们都是会变老的。

到那时候,患病的人会是你,还是我,亦或是他呢?

重视阿尔茨海默症,给阿尔茨海默症患者更多的目光与帮助。

这是在帮助未来的自己。


参考资料:

1.今周刊

2.阿尔茨海默病协会国际会议网站

发布于 2023-07-28 16:47・IP 属地浙江
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谢庆平教授
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