如果你在28岁时得了肺癌晚期,医生说剩下五年,这五年你会打算做什么?
如果你是一个程序员,未婚,在28岁时确诊肺癌晚期,虽然有钻石突变ALK,靶向药可以让你过上与正常人无异的生活,但是只有五年左右,除了治疗之外,你会打算在这最后一...
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2021年,我33岁,结婚前确诊了肺癌,3B期,没有手术机会。
从出生到长大,我的身体一直都很好,很少去医院。在我33岁之前,我还常跟别人说,我长这么大连输液都没有输过。除了感冒,我得过的最严重的病就是脚上长了个鸡眼,去医院割除并缝了几针。
从小有个无忧无虑的童年,没有上过补习班,一路211本硕,全球前100名校博士毕业,工作稳定,跟谈了很久的男朋友已经订婚,正在看结婚的酒店了,因为咳嗽去医院看,医院开了 CT,当时还觉得医院就喜欢小题大作,就是咳嗽还做CT。CT结果我至今都记得有一句话是“不排除为癌,建议进一步增强检查”。这时候我都还觉得医院就喜欢把问题说得很严重,把各种可能性都告诉你,我怎么可能是癌呢,进一步检查就检查,肯定不会有问题的。后来做增强CT,不知道为什么,结果出来的前一天晚上,我忽然有一种很强烈的预感,我就是癌。第二天是周六,中午在单位食堂,跟同事刚打好饭,还没有开始吃,未婚夫给我打的电话。电话接通后,彼此都沉默了很久,那一刻我的眼泪就止不住的留下来了,其实心里已经有了答案。我问了一句,“结果出来了么”那边回答“是的”“是我说对了么?”“是的”然后继续沉默。我已经不记得怎么结束的电话,只记得同事看我一直流眼泪,什么也没说,给我买了一包纸,那是我第一次一口饭都吃不下去,原封不动的倒在垃圾桶里,回到办公室收拾东西回家。
当时以我有限的知识,只知道这是绝症,很快就会死掉,回家路上,坐在公交车上,望着窗外的一棵棵绿色的树木,一片片空中的云,路边一栋栋的房子,觉得这世界这么美好,为什么要叫我这么早就死掉呢。回到家之后的事情无论我如何回想,我都不记得了,我想可能是创伤遗忘症把。下一个我记得的画面就是未婚夫已经跨越1000多公里来到我家,给我家里人打电话的场面了。后面就是住院进一步检查,住院之前我都觉得我住进去了就不会活着出来了,把所有的钱都转给了未婚夫,已经做好了死亡的准备了。所有的后事也都告诉了他,无条件的信任他,甚至我有多少钱我都没有告诉我父母。当时想的最多的就是,既然得了这个病,早点死也算早点解脱,把钱都留给未婚夫,他可以再去找一个年轻漂亮的。
住院后,隔壁床是一个比我大三岁的姐姐,也是肺癌。她告诉我她已经确诊一年多了,这次来是因为靶向药的副作用太大,来找医生换治疗方案。通过跟病友及医生的交流,才慢慢接受了也许不会那么快死掉这件事,然后重新燃起了求生的欲望。进一步检查后,幸运的是没有骨转移脑转移,不幸的是由多个淋巴结转移,无法手术。过了几天出了病理报告,是肺腺癌。当时医生很开心的告诉我们说,很幸运你们是腺癌,有很大的几率有基因突变,尤其还是年轻的女性,不抽烟不喝酒的,一般都会有基因突变,建议进一步做基因检测。做了基因检测,就回家等结果了。回家的等结果的这些时候,就开始疯狂在网上查资料,从对这个病一无所知开始,一点点查,什么分期啊,病理啊,突变啊,靶向啊都是这段时间学习的。知道了肺癌病理分为鳞癌,腺癌,小细胞癌。其中鳞癌一般是抽烟的人易得,小细胞癌最恶,预后最差,腺癌最幸运,尤其是EGFR突变和ALK突变。一个是病人基数大,靶向药多,且价格相对便宜;另一个靶向药种类虽然没有那么多,却因为阿莱替尼的出现,将无进展生存期延长到34.8个月而一举封神,被称为钻石突变。如果没有基因突变就要放化疗,化疗是杀敌800,自损1000,很多人都受不住,化疗几次人就完蛋了。
基因突变的结果说是2周才会有,因为当时加了基因检测公司业务员的微信,所以不到两个星期的时候,就去问出来了没有。结果那人回复说,检测的结果已经出来了,没有检测到基因突变,如果着急治疗呢,就会出一个没有基因突变的报告,让拿给医生开始化疗。当时就眼泪就出来了,不明白为什么命运这么折腾我。明明我确诊的时候,已经做好了必死的心理准备,命运却不让我死,让我是最幸运的腺癌,给我很大的希望,现在又一头浇灭这个希望。那种失望-希望-又失望的感觉可能只有亲自经历过才会体会到。第二天,命运又告诉我,嘿,我又给你开了个玩笑,你是ALK突变。明明我已经失望了,做好了赴死的准备,又说我是钻石突变。在这种生生死死的事情上面,命运一而再的玩弄我的感情。很快基因检测的结果拿给了医生,医生建议直接吃阿莱替尼。从确诊开始,除了住院期间,我的工作从未间断过。
写到这里,应该是很开心的,毕竟阿莱替你的效果还是不错的。只不过这两年多来的风风雨雨,坎坎坷坷,只有自己经历了才会知道。其实中间还经历了一次脑转移和未婚夫的离开(在我表示给他自由的时候,他说不会离开,要一直陪着我。前一秒还在跟我求婚,下一秒就在不提分手和退婚的情况下背着我偷偷摸摸跟别人在一起了),狗血的剧情,如果不是真真切切发生在我身上,电视剧都不敢这么演。
其实,我想说的是,没有得癌症之前,可能每个人都会幻想着,如果得了,就去做自己想做的事情,看一看祖国的大好河山,然后在癌痛来临之前,在自己还能自由行动的时候,在一个风景优美的地方自我了断。这些我之前也想过,但是想象是想象,现实是现实,真到了这一步,生活还是要继续。前面我是为了未婚夫而活,他希望我多陪他几年,我很努力的每天锻炼,不想留下遗憾。后面经历过最痛那种分开,我现在都不知道我为谁而活,但是那又怎么样呢,日子还是要按部就班地过着。有时候也会思考人生的意义,或许人生最大的意义就是没有意义吧,做好自己每天应该做的事情不去想以后就是人生的意义吧。
发布于 2024-03-23 13:00・IP 属地广东查看全文>>
Elaine - 10 个点赞 👍
列好自己的遗愿清单,逐一努力实现。
有经济实力冻卵,为父母想要孙儿提供一个选择和可能。
心安理得消磨这五年,最后的时候还是希望体面点,我会去跳崖或者自缢。
发布于 2024-03-23 21:40・IP 属地浙江查看全文>>
温止止 - 7 个点赞 👍
我31岁得的肺腺癌四期,t4
n0m1,胸膜转移,且多发,我老公问医生能活五年吗,医生说两年两年的算吧,别想那么远,果然治疗一年后胸腔积液充满了胸腔,我不赞同有人说留个孩子给父母,留个孩子给父母意义何在,养孩子是说一下就行的吗,且不说已经得了癌症了,孩子以后也会比其他孩子得癌症的几率增大,就算不得癌,平平安安健健康康一辈子,可是没有爸妈的孩子,心理上这一关怎么过,我现在最后悔的事就是没早几年生孩子,孩子现在四岁半,查出来的时候3岁3个月,我就算努力再活十年,他还是个未成年,我现在就想如果没孩子,我可以整天游山玩水,爱去哪去哪,好好享受人生仅有的倒计时,不过你是钻石突变,好多都能活很久且生存质量很高,不要害怕,我是her2突变,你这样是不是比我幸运多了,加油吧陌生人,保持好的心态,第二天睁开眼睛的时候,你就是胜利者。
发布于 2024-03-20 11:10・IP 属地山东查看全文>>
张张 - 5 个点赞 👍
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小布头 - 2 个点赞 👍
我觉得我打算不出来,毕竟这种事怀不身临其境无法体会当下的心情,也就无法做出任何的决定,可别瞎叨叨的说出来几十条,我不信,而且这种倒计时带来的心理压力不是一般人能受得住的,如果受不住可能都不会有五年,所以我没有办法在现在说出这种可能性。
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吉吉国王 - 1 个点赞 👍
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喵喵 - 130 个点赞 👍
怨年33洗,易尾杯哪细执腺癌,寨经手唱两愧。栏前径疗中。
肺暴艰能不能活过3寓。桩损上班。
平宛身体一直耘错,就是睡觉睡不好。回虚这几秩,工作压振挑是不小,钱却籍赚太(苦渴)。
族泣凡秋~广论浓曙还是页场。接下迂镊正吩只为自己活。
慈决胃望我可以走的鹃一些,微宜老锁可太惨廉,39耕臂往籽殃,不要再60的刷橙棘即去理厢。
希蕾欢寥身体健康!
编辑于 2024-05-29 16:40・IP 哼饥上卤查看全文>>
8888888666666886 - 15 个点赞 👍
我的研究生导师肺癌晚期,没熬过两年。什么药都用了,都没什么用。
如果医生给你说了还剩五年,我建议你按照两年时间去准备余生要做的事情。
目前已经三十多岁了,已经无法回到28岁了。
“如果我在28岁时得了肺癌晚期”,我感觉也没有任何区别,因为我现在每天都在做我喜欢做的事情,没有什么遗憾和后悔的事情。
我自己喜欢做的事情,是读书、看电影、出游、写作,这些都是我日常在做的事情。所以并不觉得如果发现患了癌症,我就要去做些别的什么事情。唯一的可能是提前去看一些地方。
我目前最想去但还没去的有两个地方,一个是去北京天安门看一下毛主席,我想看看共和国的缔造者,我想给他敬个礼。另一个是去看看大海,坐一坐游轮,因为我老家在河南,没有看海的机会,也没啥坐船的机会。
至于别的,没啥遗憾。
下线前,我也会上知乎,再告诉一下各位知乎朋友们:
我的地球online已下线,886。
发布于 2024-03-23 22:14・IP 属地江苏真诚赞赏,手留余香还没有人赞赏,快来当第一个赞赏的人吧!查看全文>>
千里雪 - 0 个点赞 👍
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草根抗癌