作者简介：蔡穗霞，主管护师，研究方向：新生儿护理。
（广东医科大学顺德妇女儿童医院新生儿科，广东佛山 528300）
“火胶棉婴儿，快送到重症监护室！”刚生产完的李女士很难相信自己刚刚生下的孩子要被送往抢救。而李女士对医生口中的“火棉胶婴儿”到底是什么、为什么会出现这样情况一概不知。而李女士隔着暖箱看宝宝的时候，发现宝宝全身都是油，皮肤也像是裹了一层羊皮纸一样，她的眼泪再也绷不住了。那什么是火棉胶婴儿呢？火棉胶婴儿又该如何护理呢？
- 什么是火棉胶婴儿？
火棉胶婴儿又被叫作新生儿鱼鳞病，是一种皮肤脱屑性疾病，在临床上比较少见。火棉胶婴儿在出生的时候，就被一层发亮的胶状膜包裹着，四肢也在特殊的位置被限制住。在婴儿出生后24小时之内，包裹着的胶状薄膜开始产生裂隙或是直接脱落。再过几天，大多数火棉胶宝宝的皮肤又角化变为火胶棉样，在这样重复硬化和脱屑的情况下，宝宝的皮肤难以恢复正常。
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火胶棉婴儿与孕妈妈在孕期的饮食情况并无过大的关联性，其主要是一种染色体隐性传染性皮肤疾病，与基因因素和遗传因素相关，通常是父母带有致病基因，之后将其遗传给孩子，因致病基因突变位点所引发的。
火胶棉婴儿由于出现皮肤病变，极有可能出现皮肤汗腺被堵塞的情况，进而对婴儿的正常排汗功能产生影响，如果在一段时间内症状没有得到有效缓解，那么会因为体内水分蒸发而出现脱水以及电解质代谢紊乱的情况，甚至出现皮肤的继发感染，导致宝宝出现全身感染。
对于火胶棉婴儿来说，现阶段并没有较为明确的治疗手段，想要对宝宝的症状进行缓解，主要就是需要做好宝宝的皮肤护理工作，保证宝宝皮肤的清洁性，避免皮肤出现干裂以及继发感染的情况，还需要对皲裂的皮肤进行不断的修剪，避免剥脱出血，对宝宝的皮肤造成二次损伤。
- 火棉胶婴儿如何护理？
- 限制活动
对于新手爸妈来说，在面对火胶棉婴儿的时候，应当对其进行实时的观察并且限制婴儿的活动。角化、发硬作为皮屑正常脱落的过程，在此过程中宝宝会出现不适的情况，甚至还可能会对瘙痒处抓挠。这时，火胶棉宝宝的父母应当避免宝宝对身体皮肤进行搔抓，在必要的情况下，需要限制宝宝的活动，避免宝宝的皮肤产生二次损伤。
- 控制温度
有火胶棉婴儿的皮肤角质层发育不良，体温调节中枢发育尚未完善，如果室内的温度较高或是较低，都有可能会引发宝宝发热。所以，在对火胶棉婴儿进行护理的时候，需要合理控制室内的温度，避免对宝宝造成皮肤上的损伤。 - 调整饮食
对于火胶棉婴儿来说，建议至少纯母乳喂养6个月以上，以母乳喂养的方式增强宝宝的抵抗力，为其补充充足的营养。之后，在喂养的时候，应当使宝宝食用高蛋白、高热量、高维生素的辅食，避免宝宝出现脱水或是营养不良的情况[1-3]。 - 预防感染
由于火胶棉宝宝的皮肤屏障受损，导致其免疫功能也会有所降低，为了避免火胶棉婴儿出现感染的情况，父母以及亲属应当避免用手直接触碰宝宝脱屑之后的皮肤，在宝宝排便之后，也需要使用温清水为宝宝清洗臀部，避免出现红臀的情况。 - 监测体温
对于火胶棉婴儿来说，体温作为判断其是否出现感染的重要依据，父母及亲属应当加强宝宝体温的监测，如果宝宝的体温出现上升的情况，那么则可能存在感染的风险，需要及时前往医院就诊。此外，还需要对火胶棉婴儿的精神状态、饮食情况以及呼吸频率等进行观察，如果宝宝出现精神不振、食欲不佳、发烧、呼吸困难等情况的时候，应当及时前往医院就医，对火胶棉婴儿出现异常情况的原因进行判断。 - 清洁皮肤
在为火胶棉婴儿清洁身体皮肤的时候，可以使用盐进行擦洗，在为宝宝清洁脸部皮肤的时候，可以用生理盐水浸泡过的纱布进行擦洗，这样不仅可以对火胶棉婴儿的皮肤进行消毒，还能够保证宝宝皮肤的清洁。
- 适当输液
由于火胶棉婴儿有可能存在皮肤汗腺堵塞的情况，造成宝宝水分蒸发或是水电解质紊乱的情况。所以，为了避免宝宝脱水，需要适当为火胶棉婴儿输液，为其补充营养物质和水分，能够防止宝宝出现脱水、水电解质紊乱以及营养不良的情况[4-5]。 - 合理用药
由于火胶棉婴儿之间存在着较大的个体差异，在为宝宝用药的时候，没有最有效、最好的药物。所以，除了经常使用的非处方药物之外，应当在医生的指导下，根据宝宝的实际情况为其选择合适的药物，这样才能够使药物的治疗作用得到充分的发挥，对火胶棉婴儿的症状进行缓解。
火胶棉婴儿作为一种因遗传因素引发的罕见遗传性皮肤病，其病因相对较为复杂，没有特效的治疗方式。所以，对火胶棉婴儿进行有效的护理，则成为了保障火胶棉婴儿健康与安全的重要手段。新手爸妈应当对火胶棉婴儿的护理措施进行了解与掌握，这样才能够帮助宝宝缓解病情，减轻宝宝的痛苦。
参考文献：
[1]郑奇贤,吕泓,吴英,等.火棉胶婴儿一例的护理[J].军事护理,2023,40(1):109-111.
[2]何畑蓉,刘运强,杨元.一例火棉胶样婴儿TGM1基因变异的致病性研究[J].中华皮肤科杂志,2021,54(8):712-715.
[3]秦蓓,廉佳,李钦峰.火棉胶样婴儿遗传病因学研究进展[J].中国皮肤性病学杂志,2022,36(6):729-732.
[4]宋黎胜.新生宝宝竟是“火娃”[J].健康博览,2022(7):14-15.
[5]廉佳,秦蓓,李钦峰.遗传性鱼鳞病ALOX12B基因的新型致病位点：1例火棉胶样女婴的家系分析[J].中华皮肤科杂志,2022,55(7):599-602.