知乎有已成年的自闭症患者吗?可否介绍一下成长情况和近况?
我们家的宝宝再有2周就满3岁,但是刚刚测出了孤独症(自闭症)。我和我家人都有思想准备复出很大努力去应对这个事情(康复训练什么的)了。但是对着遥远的未来,我感觉十...
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我自己是自闭症,儿子也是,也是在两岁半诊断为重度自闭症。现在二年级。我自己是对着医生的诊断标准,跟我父母沟通小时候的事确定的。可能跟专家的观点不同,我认为自闭症是广泛存在的,占人群的1%左右,而且大部分是轻、中症的。自闭症是社交缺陷症,跟智商什么的都没什么必然的联系。我童年开始就是喜欢一个人跑来跑去自言自语,农村父母也都不在乎,从上小学开始就经常被同学欺负,我也不知道为什么 ,我其实一直很老实。上高中后我还每天放学蹲在操场的沙坑边挖沙子,看沙子里面翻出来颜色不一样的,很少跟同学聊天,更不敢看别人的眼睛,那样会让我很不自在。后来上了一个普通的大学,还上了研究生,工作是科研性质的。我儿子两岁半的时候情况还是非常严重的,要不然也不会诊断为重症,但后来的变化还是挺大的,当然还是落后正常孩子好多。不过我坚信他的未来还是光明的,会比我更好。
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记忆很早,比如我能记得我妈妈抱着我喂米糊的事。也能记得小时候邻居逗我说我妈妈不好的话,我本能的觉得不是好话而困惑的看着他。这种困惑的场景一直持续到现在…
社交障碍,我至今都不知道怎么跟人打招呼,比如孩子的老师。社交牛逼症,只要没有利益背景,可以跟任何人聊天,(因为看世界总带着一层什么东西,所以看任何人都像是npc,所以能跟对方玩的很好,但是不知道对方叫什么)。毕业之后一度成为班里里联系的中心,因为我跟每个人都可以玩,而他们相互之间总有我理解不了的“看不惯”。会被觉得单纯可爱,比如因为相貌被某大叔看中想包养,后来因为各种暗示无果(我确实没明白后来被我同学点明),在我的世界里转为人生导师类型的,教我各种(可惜了二十来岁的我依旧不明白这种人生指点的可贵)
学习能力很强,比如会被评价为“潜力股”“没有你办不到的事”“电脑”。机械记忆很强,小时候考背诵都是老师开始点名才想起来忘记背,拿起书偷看几眼就背下来了(我女也是如此,她也…)
性格幼稚,分别有“公主病”“大小姐”“任性”“乖”“懒”“奇怪”“不懂事”“孩子气”等评价。会因为各种观念的问题跟人争论起来被人觉得是在抬杠而我不这么觉得。
只能跟年龄比我小很多或者大很多的人来往,前者有共同语言后者能包容,跟同龄人交往很困难。除非是那种情商智商极高且为人宽厚善良的人才能玩,当然都是她们包容我,有时候她们好像挺喜欢我的。虽然我也不太明白…一度我以为自己性格没问题,是个很值得被喜欢的性格类型。现在才明白人家是向下兼容…
永远不在状态不明白别人在说什么,我无法把话说明白,把蛏说成海蛎(我海边人),让我买蒜苗买成芹菜,经常说不出物品的名字。
老公评价:你很笨但是我知道你不笨。你的问题是你不知道怎么说出你面临的困难。(我认真的思考了一下,觉得他说了句废话,我要是知道怎么说出来哪儿还有问题。)
旁人已经习惯了把我当智力有点不太行的人看,比如,说着说着会问一句:你能听懂吗?可能要把话说的很明白且需要重复好几遍才能让我明白一点点,只能听懂简单的指令。
长辈里没有自闭症相关知识的,也能看出我的不同,不过他们似乎也见多了各种各样不同的人,统统归纳为:性格问题,或者“书看多的人都有点傻”。
各种因素结合起来造成我一路顺风顺水的走过来,自我感觉跟他人评价都是“命很好”的人。(也有可能是我看不懂他人的恶意,所以忽略或者忘记了很多“不幸”)
脸是那种古典好看类型,就是早几年的那种明星长相,大圆眼高鼻子小嘴瓜子脸,所以日常呆一点也很容易被包容。比如我婆婆有次看着我感慨:娶你就是因为你好看。我知道她大概忍耐不靠谱的我也忍耐的极为辛苦,我不止生活很无能还受不了别人凶我。身边的人只能替我扫了无数的雷让我尽量少踩坑…虽然很蠢但是成绩好,虽然生活无能但是直觉强…
跟在公公身边晃被误以为是他孙女…
被很多人喜欢,同龄男生喜欢我的多是条件很好各方面很“聪明”的类型,他们喜欢指导我的社交问题,比如提醒我这个朋友不好,那个朋友会利用我啥的,好像他们会觉得我单纯正直的可爱(误以为),我一般不会听,我依旧无法弄明白这个世界人与人之间奇怪的联系。我更喜欢女生,以前我还以为自己是因为品性正直,已婚的身份不应该跟男士走得近,应该跟女士玩(连上网玩游戏都喜欢找女性)。最近才明白自己这种压根跟品行半毛钱关系都没有,纯粹就是本能的觉得女性更温和更能包容我有时候略奇怪的言行。
知乎这里匿名吐槽贴跟人对线经常被误以为是十几岁的中二少年…虽然我一直强调(有时候甚至发誓诅咒)自己是中二少女的妈!有时候在回老公老家里坐着吃东西,邻居家里女性长辈过来,她们相互聊天会说:这是某某的媳妇儿啊?怎么孩子都养那么大了还(长的)跟小孩子一样。她们以为我听不懂家乡话…额,这遗传综合的也是够幸运的,一方面,我的身体外貌遗传我外公那边,外公那边整个家族遗传都是高颜值且衰老很慢很长寿,比旁人看起来更年轻健康,比如我快90岁的外叔祖,看着比我60岁的公公都差不了多少且更健康…另一方面,我这种缺陷应该遗传我父亲这边,他因为这种大脑的缺陷也显得比旁人看起来更年轻。
其实我爹妈看着都比别人看着年轻,我妈接送侄儿被认为是妈妈而不是奶奶…我很喜欢跟人说我的年龄然后看对方震惊的样子,有种莫名其妙得意洋洋的感觉。会觉得很好玩…
不会太在乎别人的评价,不管好坏,因为觉得他们的好感恶意都不是针对我的,而是针对他们眼中的我,存活于这个世界的我,而真实的我是看着这个世界的我…一直处于解离的状态。
女儿经常口无遮拦的吐槽我,儿子会直接制止姐姐,他十分依恋我。所以我又开始好奇这种情感…且困惑,我不太明白我应该怎么回应他。(我对他人的情感回应极为不敏感所以也不懂怎么回应别人,我女也不需要我怎么回应,她一般想要会直接过来求抱抱,不会像弟弟那样很奇怪的表达)
去年刚刚学会独自一个人坐飞机去别的城市,虽然机票是老公订的,但是机票是我自己去机场用身份证取的…也算进步了。好歹我能鼓起勇气去问人了…
偶尔会被认为是大智若愚(其实是真的愚)
目前家人给娃最好的条件最优质的教育资源,卡在我无法跟老师交流上面…
这种时候就会抱怨,明明我只想看看书躺平给众人鼓鼓掌,为啥要拉着我一起卷!
老公待我——咋说呢,有个感情里的定律是,付出越多的人,越是在乎。所以…有时候我也觉得他怪累的,摊上自闭媳妇儿➕自闭闺女这种奇奇怪怪的组合,不累是超人。
不过我感觉他是痛并快乐着。
偶尔会觉得如果我没这个缺陷可能成就会更高,而不是现在看起来的“命更好”,但是也明白,那个没有缺陷的我并不是我,已经是另外一个人了。
如此,接受并感恩所有。
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Vision - 0 个点赞 👍
我想说的是,那些对照了下他人发的或百度上找的几条ASD行为模式的文字说明,或者填了个他人发的或百度上找的几个ASD行为测试的问题集,就在那高喊“啊、我是阿斯!我是阿斯!”“啊,我不合群,但我智商超高,所以我是阿斯”、“啊,我情商低,不喜欢溜须拍马,但我能力超强,所以我是阿斯”。恕我直言,在我眼里,你们不是自闭,而是NT(你以为这里的NT是neurotypical?其实是naotan哒!)对,纯纯的【脑、瘫】(哈哈哈哈嗝)好像贴上个新的标签“阿斯”就能给自个一遗世而独立的错觉,好像贴上个新的标签“阿斯”就能让自个显得与众不同,好像贴上个新的标签“阿斯”就能给自个一小众的优越感。跟前些年魔怔的BILIBILI一群NT批小将一个样,成天在那喊“啊、我是抑郁!我是抑郁!”,仿佛在说着“我是抑郁,只有抑郁才能理解抑郁,正常人毛都不懂!”,甚至发展成为了“我是抑郁,因为抑郁是FASHION!今天你抑郁了吗?啥?你说你没有?那你就OUT啦!”只能说真不愧是一群纯纯的【逆天】【脑瘫】,引人发笑lol。而脑瘫哪年都有,FASHION也是哪年都有,只不过在某小众圈子里FASHION变成了“阿斯”而已(笑CRY)
我再一次强调,ASD是一种先天性的神经发育障碍,如果你们看不懂的话,那我就用更容易看得懂的语言再描述一次,ASD是一类从出生开始就脑损伤的人。这下懂了没?所以,请那些欢天喜地大声疾呼“啊、我是阿斯!我是阿斯!”的人,把你们高呼的话换成“我从出生开始脑子就有损伤!我是阿斯!”,我就承认你不是NT脑瘫,而是真的AS阿斯,咋样?(笑CRY)来,跟我一起念“我从出生开始就有脑损伤!我是阿斯!”啥?你说你念不出来?让你念句“我是阿斯!”你能欢天喜地喊出来,让你念句“我从出生开始就有脑损伤!我是阿斯!”你就念不出来了?你这不是纯纯的逆天、纯纯的脑瘫还会是什么?纯纯的逆天、纯纯的脑瘫,简称为——纯纯的NT :)
言归正传,如何诊断ASD,这段有讲【The current recommended process of diagnosing autism involves a multidisciplinary team. Professionals from different disciplines look at a combination of the person’s developmental history; behaviours in different settings and with different people; comprehension and reasoning skills; speech and language; mental health; physical health; and any unusual sensory, motor, or coordination issues.】当然我觉得国内条件肯定不允许吧,但再次再次,你至少也得去家三甲医院吧?找一个或几个正规医生吧?做点正规的诊断吧?啥都没有,就比对了下网上发的ASD行为描述,或者就做了张问卷看了个得分,就在那喊“我是阿斯”?这不是纯纯的NT还会是什么噗?
废话不说了,之所以来关注ASD的问题是因为我怀疑我患有ASD,并且是伴随APD,APD即Auditory Processing Disorder,听觉处理障碍,也就是一种先天性神经障碍,天宝·葛兰汀的书里也有讲她的一些表征,比如听得清元音、听不清辅音。APD跟听力无关,在任何听力测验里皆能与常人表现无异。APD或许也能解释为啥我幼时掌握汉语会比别的小孩慢得多、困难得多,以及为啥我现在仍难以在某些环境中听清英语。按理说我从GOOGLE SCHOLAR上看的一些JOURNAL表明大量的ASD伴随APD,但我惊奇地发现知乎ASD话题里几乎没有相关APD的内容,有点离奇,但考虑到从小学3年级开始我的汉语也基本无障碍了,因此考虑可能是因为语言本身的不同,APD可能对(非重度自闭的)汉语言使用者没啥大的影响,英语的发音特点跟汉语不太一样,语速更是比汉语快上很多,APD带来的影响则较大。
我大概要到回国后才能做ASD诊断,所以有木有ASD患者或患者家属能告诉我上海哪里能做ASD诊断?小生在此先行谢过。
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mathKing - 0 个点赞 👍
我女儿被诊断后,查资料是遗传,我老婆是那种社交很自来熟很会交流沟通的人,因此只有可能是我这遗传的。
我一直在想我小时候的状况,我到底是不是个自闭。但记忆很淡,有这几点比较特殊的:
- 讨厌任何社交,不擅长闲聊
- 在认识我老婆以前,我和人之间是有一堵空气墙,如果我要去和他说话,必须要冲破这堵空气墙,越陌生这堵墙越难冲破,包括现在也会有这种感受,区别是以前我能确实感受到墙的存在,现在这个感受很弱不像是墙。
- 在27、28岁左右之前,我都觉得我好像之前是另一个存在。
- 但我没有过任何行为问题、刻板行为、兴趣狭隘。我女儿除了有语言刻板问题,也没有这些问题。相反我不喜欢做重复的事情。
- 网上找的自闭自测,差个几分到自闭症
- 我姐一直说我傻人有傻福,但我自认不傻只是不机灵。有时间回老家找她好好聊聊——我和家人虽说很和谐,但我个人觉得感情不是很浓,和我老婆比起来真是淡太多了。
- 也没什么特长,读书差但工作很好,钻研能力强,比较注重细节,但会被老婆说鸡毛。
也不清楚自己到底是不是自闭,可能只是内向?如果我是倒也好了,那轻微自闭症也就没那么可怕。因为我现在过得挺好的,排除开女儿自闭症这事,甚至比绝大部分nt还要好。
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